Suferinţa, dependenţa de cei din jurul lor şi poate, uneori, chiar ignoranţa celor din societate i-a făcut să-şi caute „alinarea“ tot printre cei ca ei. Vorbim despre bolnavii de scleroză multiplă, care de mai bine de opt ani s-au organizat într-o asociaţie, Asociaţia de Scleroză Multiplă (SM) Sibiu. E greu de acceptat faptul că în secolul XXI încă mai există boli, pentru care nu s-a găsit încă un tratament.
Este şi cazul bolnavilor de scleroză multiplă (SM) care trebuie să se „resemneze“ cu medicamente ce au rolul de a încetini evoluţia bolii. Fiind o afecţiune ce debutează în jurul vârstei de 30 de ani, sau chiar mai devreme, numărul cazurilor de SM creşte de la an la an, în România fiind în prezent peste 10.000 de bolnavi. Screloza multiplă este o boală cronică ce afectează sistemul nervos central, însă nu este contagioasă şi nici nu face parte dintre bolile mintale, aşa cum s-ar presupune în mod eronat. Cu toate acestea nu este o boală ce afectează în mod semnificativ speranţa de viaţă şi multe din simptome pot fi controlate cu succes.
Cum a început totul
Povestea Asociaţie de Scleroză Multiplă Sibiu a început undeva în anul 2000, când un grup de bolnavi sibieni au plecat la Târgul Mureş, fiind propuşi pentru includerea în programul de tratament cu interferon. „Din discuţiile de răgaz pe care le purtam deseori cu cei aflaţi în aceiaşi situaţie ca şi mine s-a născut ideea de a forma o asociaţie, un cadru unde să putem discuta despre noutăţile din domeniu, posibilităţile de tratament, un mediu unde să fim înţeleşi“, explică Doina Dobrotă, preşedintele Asociaţiei de Scleroză Multiplă Sibiu. Şi astfel, în 2003 a luat naştere asociaţia, care număra pe atunci 15 membri. În prezent numărul acestora a crescut la 26 de membri, bolnavi cu vârste cuprinse între 16 şi 79 de ani, la care se adaugă şi 12 voluntari. „Scopul asociaţiei noastre este de a ocroti şi sprijini bolnavii de scleroză multiplă, pe plan material şi moral. În realizarea acestui scop asociaţia îşi propune să informeze beneficiarii cu privire la avantajele şi facilităţile de care pot beneficia atât pe plan social cât şi profesional, să sensibilizeze opinia publică, să stabilească legături cu alte organizaţii din ţară şi străinătate şi să organizeze activităţi informativ-educative, culturale şi de divertisment în beneficiul bolnavilor de SM“, explică preşedintele asociaţiei. De-a lungul timpului membrii asociaţiei au ajuns să se cunoască, devenind o mare familie, unde împart totul cu bune şi cu rele. „Încet, încet am ajuns să ne cunoaştem şi am devenit o mare familie. Ştim când unul din copii membrilor noştri are de dat un examen important, când cineva se căsătoreşte sau când cineva naşte şi atunci mergem să-i vizităm şi le suntem alături cum putem“, afirmă Doina Dobrotă. Nici în momentele mai grele membrii asociaţiaţiei nu sunt lăsaţi singuri, fie că este vorba de un caz social mai deosebit sau de un caz de deces, aceştia sunt ajutaţi atât material cât şi moral să treacă peste aceste încercări.
Marginalizaţi de cei din jur
Pe lângă faptul că suferă de o boală care-i face dependenţi de cei din jurul lor, bolnavii de scleroză multiplă sunt adesea marginalizaţi de cei din societate. Nu de puţine ori se confruntă cu dificultăţi şi sunt izolaţi, până când treptat, treptat ajung să fie înlăturaţi. „Asociaţia noastră luptă şi pentru integrarea bolnavilor în viaţa profesională, pentru că mulţi dintre ei sunt neînţeleşi la serviciu şi marginalizaţi de către cei din jur, fapt ce îi determină să devină mult mai retraşi“, afirmă Doina Dobrotă. În acest sens în cadrul asociaţiei există şi un psiholog care îi consiliază şi-i ajută să treacă mai uşor peste problemele cu care se confruntă în viaţa de zi cu zi, dar şi un kinetoterapeut şi un asistent social. Totodată, aici bolnavii pot găsi informaţii din domeniul legislativ, sprijin în vederea obţinerii tratamentului recuperatoriu necesar sau pot afla despre facilităţile de care pot beneficia.
Obţinerea unui sediu, o prioritate
Datorită faptului că membrii asociaţiei sunt persoane cu diferite grade de dizabilitate, iar sediul asociaţiei se află în prezent în locuinţa Doinei Dobrotă, posibilităţile de întâlnire sunt destul de reduse. Cu toate acestea însă, în cadrul „Săptămânii speranţei“, sărbătorită în întreaga lume de persoanele suferinde de această boală, membrii asociaţiei sibiene se vor întâlni duminică, 6 iunie, la Gura Râului, într-un cadru nonformal. „Prin bunăvoinţa familiei unui membru al asociaţiei am reuşit să stabilim o întâlnire duminică, unde sunt aşteptate aproximativ 40 de persoane, atât bolnavi cât şi membri famililor lor, în cazul celor care au nevoie de însoţitor“, explică Doina Dobrotă. Totodată, anul acesta în septembrie va avea loc la Sibiu „Seminarul Naţional al bolnavilor de scleroză multiplă“, eveniment organizat de Societatea de Scleroză Multiplă din România, ce îşi propune să aducă în atenţia pacienţilor informaţii importante din domeniul medical, social şi psihologic pentru a contura importanţa unei vieţi cât mai echilibrate a persoanelor cu scleroză multiplă. Aici sunt aşteptaţi să participe specialişti în domeniu cât şi autorităţile locale. „Dorim cu această ocazie, să reînnoim şi cererea pentru sediu depusă la Primărie încă din 2003“, precizează preşedintele asociaţiei. Aceasta speră ca într-o bună zi bolnavii asociaţiei să poată beneficia de un centru de zi unde să se întâlnească şi să desfăşoare activităţi specifice lor, să beneficieze de investigaţii, tratamente medicale şi de recuperare sau, pur şi simplu, să petreacă clipe agreabile într-un mediu unde sunt cu adevărat înţeleşi. „Asociaţia noastră este afiliată Societăţii Naţionale de Scleroză Multiplă care şi-a propus înfiinţarea unor centre de excelenţă sau chiar a unor reşedinţe pentru bolnavii care nu mai au familie. Sperăm şi noi ca la Sibiu să reuşim să înfiinţăm măcar un centru de zi“, explică preşedintele asociaţiei.
Când boala devine motiv de a trăi
Irina Eliza Penciu are 31 de ani, iar în septembrie 2008 a fost diagnosticată cu scleroză multiplă recurent remisivă. De atunci viaţa ei a căpătat un nou sens, în care ambiţiile au devenit mult mai multe, zâmbetele mult mai dese, iar pofta de viaţă mult mai mare. „Am trei noi principii pe care le repet Carpe Diem, Festina Lente şi Dolce Farniente, adoptate sub imperiul zicătorii, învăţate de la tata de când eram mică: "Ce ţie nu-ţi place altuia nu-i face!" Problema e că acum am total o altă viziune asupra vieţii. De ce a trebuit să vină boala pentru ca eu să îmi pun ordine în gânduri, să îmi dau seama că nu e nevoie de „dă-i şi luptă!“, pentru ca cel puţin o soluţie pozitivă să apară şi să poată fi pusă în aplicare, de ce m-am dedat propriului meu stres şi i-am intrat în mreje, fără să îmi dau seama că stresul nu există? Întrebările sunt retorice, acum însă ştiu răspunsul, dar şi soluţiile“, povesteşte tânăra. Cu mult avânt şi plină de ambiţii anul acesta, în luna martie, s-a alăturat Asociaţiei Scleroză Multiplă Sibiu. „În cadrul asociaţiei am cunoscut oameni bolnavi ca şi mine şi, deşi am intrat de curând, îmi place să cred că am adus cu mine un suflu nou. Îi încurajez pe toţi cei cu scleroză multiplă să vină pentru că aici pot afla noutăţi din domeniul medical, dar mai ales pot ieşi din mediul bolii şi se pot descărca, alături de cei ca ei“ este de părere Irina Eliza Penciu.
| < Anterior | Următor > |
|---|
