Cum o să-i punem numele? Cum îi vom decora camera? sau oare cu cine va semăna? Acestea sunt primele întrebări pe care şi le pun viitorii părinţi. Unii nu se gândesc nici măcar o clipă că naşterea copilului mult aşteptat, nu va fi bucuria cea mai mare. Alţii nu vor să se gândească ca aşa ceva li se poate întâmpla chiar lor. Şi totuşi se întâmplă! Toate visurile pe care vi le-aţi făcut petnru viitorul copilului dispar în clipa în care apare o malformaţie.

Boala nu te întreabă niciodată dacă vrei să o primeşti în viaţa ta. Ea vrea să-ţi fie călăuză toată viaţa. Şi parcă totuşi te resemnezi şi mergi înainte alături de ea şi de cei dragi care te încurajează. Dar e nedrept şi nu poţi accepta când auzi că tocmai copilul tău s-a născut cu probleme de sănătate. Atunci e momentul de răscruce când simţi că nu mai merită să trăieşti, cum vezi că toate visele tale se spulberă într-o clipă. Nu vrei să crezi cum timp de 9 luni ai visat fiecare zi alături de copilul tău, fiecare momet de bucurie petrecut alături de el, primul gest, primul cuvânt primii paşi. Aceasta este drama a sute de mii de familii care află la naştere că nu vor avea un copil normal. De aici totul se schimbă. Aproape toţi părinţii trec în prima etapă, după ce află de problemele copilului, printr-o stare de suferinţă, similară cu doliul. Aceasta poate include şocul, disperarea, furia, vina, învinovăţirea, întrebările permanente. De ce tocmai mie şi copilului meu? Şi totuşi fiecare părinte găsește, într-un final, forţa să meargă mai departe şi să caute peste tot tratamente, doctori, preoţi, ghicitori care să vină cu o soluție salvatoare. Pe lângă problemele de sănătate cu care s-a născut copilul, părinţii se lovesc nu de puţine ori de percepţia celor din jur. Cu toţii trebuie să înţelegem că şi aceşti copii cu dizabilităţi trebuie considerați ca făcând parte din societate. Nu putem să-i ascundem, nu au nevoie de mila noastră, ci de sprijinul nostru, permiţându-le să trăiască alături de ceilalţi copii, ca parte integrantă a comunităţii. Teoretic, fiecare copil tebuie să aibă şanse egale la educaţie. Practic, rămâne în afara şcolilor, a grădiniţelor un număr semnificativ de copii. Aceştia, cu timpul, vor fi marginalizaţi de către societate, nemaiputând fi nicicând socializaţi.

Povestea Simonei...

Fiecare poveste de viaţă a micuţilor cu probleme de sănătate este impresionată. Printre sutele de cazuri silimare din Sibiu, am întâlnit-o pe Simona, o tânără mămică care acum cinci ani nu se gândea cum viaţa i se va schimba în totalitate odată cu aducerea pe lume a singurului copil. „Totul s-a întâmplat la naştere. Nu mă gândeam că tocmai mie mi se poate întâmpla aşa ceva, mai ales că, după ce am aflat că sunt însărcinată, am mers la fiecare două luni la control. Vroiam ca totul să fie bine şi pentru mine şi pentru fetiţă. Totul a decurs bine până când am făcut un ecograf la 8 luni. Atunci doctorul mi-a zis că totul decurge bine, doar că mi se deschisese colul 2 cm. Am crezut că este de la efort. M-am internat imediat la Spitalul Judeţean unde am stat de vineri până luni. Acolo am contactat un microb şi n-am mai putut duce sarcina până la capăt. Am intrat în travaliu până a doua zi. Am născut destul de greu, cu perfuzii. După două zile medicii mi-au spus că fetiţa are calcifieri la nivel cerebral. Microbul contactat s-a transmis şi la fetiţă şi s-a localizat la cap. Noaptea eu am avut dureri groaznice de picior, care erau tot din cauza microbului. Acest lucru l-am aflat destul de târziu. Au trecut prin momente de groază, fetiţa avea probleme, eu de asemenea. Luni de zile am stat în spital. Fetiţa s-a videcat, apoi a decurs o perioadă normală când credeam că totul a trecut. N-avea să fie aşa. La 4 luni ale fetiţei m-am dus la medic şi i-am explicat că fetiţa mea nu se întoarece, nu reacţionează la jucării, nu mestecă. Şi atunci doamna doctor m-a întrebat de ce am venit aşa de târziu. ”Alexandra Gabriela s-a născut acum 5 ani şi 7 luni. După câteva luni de la naştere a fost diagnosticată cu paralizie cerebrală, tetrapareză spastică, retard psihomotor şi de limbaj şi epilepsie. Nu ştie cum e să alerge cu ceilalţi copii prin parc, nu se poate juca singură cu jucării şi oricât şi-ar dori nu poate să le spună părinţilor cât de mult îi iubeşte. Muzica o linişteşte de fiecare dată şi adoră să îi citească mama ei povestea Cenuşăresei. „E foarte greu, de când am aflat de boala ei, am început să merg cu ea la tratamente. Am fost la recuperare la Spitalul nr. 3 până la vârsta de 3 ani. Apoi a crescut, eu nu am mai putut să o transport până la spital, şi de atunci face în fiecare zi gimnastică la domiciliu. Nu vreau să-mi plângă cineva de milă. Dacă Dumnezeu a vrut aşa nu avem ce să facem. Şi eu şi soţul meu o iubim. Pentru noi este un copil normal. Este o fetiţă frumoasă, iar numai când o vad zâmbind uit de toate greutăţile. Nu mă feresc să ies cu fetiţa în lume chiar dacă sunt oameni care se uită suspect. Fac o mare greşelă mamele care nu oferă copilului lor un mediu normal. Nu trebuie să să stea numai cu copii cu dizabilităţi, doar pentru că el este aşa.” Cu ochii mari, stă şi priveşte din patul ei. Ar vrea poate să ne întrebe de ce am venit pe la ea. I-am adus o carte cu poveşti? Sau o lăsăm să o asculte în continuare, la televizor, pe Cleopatra Stratan. E veselă. N-ai crede că un chip atât de mic poate să îndure atâta suferinţă. E greu. Ar vrea să se plimbe pe afară, însă mama nu o mai poate căra singură. Are nevoie de un scaun cu rotile special adaptat nevoilor ei. Pentu acest lucru ar trebui să existe măcar un om din oraş care să o ajute să achiziţioneze acest scaun pri intermediul Fundaţiei „Motivation”. „În fiecare zi mă trezesc cu gândul că Alexandra va merge într-o zi. Ştiu că aşa va fi.”